Vorbereitende Schwerpunktgruppe Befragungsdaten

Raymond J. Trybus
Kalifornische Lehranstalt für professionelle Psychologie, San Diego, Kalifornien

Das Ziel dieses Projekts war, Informationen auf Versuchsebene hinsichtlich der Rollen der Spiritualität und der Religion im Verlauf der Bewältigung des Problems des Hörverlustes bei 4 verschiedenen Personengruppen zur Verfügung zu stellen, die unter diesem Problem litten. Diese 4 Gruppen sind:

1. Personen, die unter Schwerhörigkeit leiden, bei denen der Verlust in unterschiedlichen Lebensabschnitten einsetzt;
2. Personen, die vollkommen und prelingual (vor den ersten Sprachversuchen in der Kindheit) und somit gewöhnlich auch kulturell taub sind;
3. Personen, die während des Heranwachsens oder als Erwachsene taub wurden („zu einem späteren Zeitpunkt taub wurden), geraume Zeit nach dem Erlernen der gesprochenen Sprache und einer eigenen „Höridentität", und
4. Personen, die sowohl unter beträchtlichen Hör- als auch Sehverlusten leiden, einschließlich Personen, die taub und blind sind.

Diese Darstellung wird sich mit einigen der einleitenden Daten befassen, die aus den Schwerpunktgruppenbefragungen entnommen wurden. Spätere Berichte werden zusätzliche quantitative Daten zur Verfügung stellen und das Verhältnis zwischen den erhaltenen qualitativen und quantitativen Daten einer Überprüfung unterziehen.

Von zahlreichen spirituellen und religiösen Perspektiven hängt der Verlauf einer Person, die mit dem Übersinnlichen und Überweltlichen, oder dem Übergöttlichen in Kontakt tritt, vielfach von einem sich entwickelnden und aufrechtgehaltenen liebevollen, fürsorglichen und mitfühlenden Verhältnis mit anderen Menschen ab. Zur gleichen Zeit besteht das Wesen des Hörverlustes darin, daß es die Fähigkeit von menschlichen Wesen beeinträchtigt, ein Verhältnis mit seinen Mitmenschen aufzubauen und aufrecht zu erhalten, welches von dieser zwischenmenschlichen Kommunikation abhängt. Da sowohl Spiritualität und Hörverlust in einem engen Zusammenhang mit dem Vorgang der Entwicklung und der Aufrechterhaltung menschlicher Beziehungen verbunden ist, verdient die Wirkung dieser beiden Realitäten nach beiden Seiten auf die jeweils andere Seite, erforscht und verstanden zu werden.

Diese Themen wurden durch eine Reihe von individual-strukturierten Befragungen und durch kleine Schwerpunktgruppeninterviews mit Angehörigen der oben-beschriebenen 4 Gruppen erforscht. Diese Befragungen wurden dermaßen konzipiert, um Beschreibungen der spirituellen und religiösen Praktiken, Glaubensrichtungen und Verhaltensmustern aus den Teilnehmern zu entlocken; d. h. die Art und Weise, auf die Spiritualität/Religion und die Erfahrung des Hörverlustes jeden einzelnen in seinen Leben berührt haben; und wie sie Zugang zu spirituellen und religiösen Aktivitäten und Vereinigungen gefunden haben und/oder wie sie den Wunsch äußerten, daran teilhaben zu können. Zusätzlich füllten die Teilnehmer den Fragebogen des „Nationalen Instituts über den Alterungsprozeß/über die kurzgefaßte Maßnahme der Fetzer Arbeitsgruppe über Religiösität und Spiritualität" aus.

Das Verhältnis zwischen Hörbehinderung und Spiritualität/Religiösität wurde in beiden Richtungen durchleuchtet; d. h. die Auswirkung der Spiritualität über die Art der Bewältigung der Betroffenen in Bezug auf das Problems des Hörverlustes als auch die Auswirkung des Hörverlustes auf seinen spirituellen und religiösen Status sowie auf die Verwicklung/Betroffenheit. Die Ergebnisse dieses Pilotprojekts sind dazu bestimmt, das anfängliche Verständnis dieser Themen und der angemessenen Interventionen in eine Richtung zu leiten und zu spezifizierteren Forschungshypothesen und Vorschläge für eine weitergehende und definitivere Forschung zu führen.

Das Wesen des Hörverlustes ist, daß es die Fähigkeit von Menschen beeinträchtigt, eine Konversation auf normale, relativ mühelose Art zu führen, bei der die meisten Menschen mit ihren Mitmenschen kommunizieren (hierbei ist vielmehr die Rede von den „mechanischen" Aspekten der Kommunikation als von den tieferen Ebenen der Übertragung und dem Erhalt von Bedeutungen und Emotionen). Ungleich anderer Behinderungen, die bestimmte wichtige Funktionen wie z. B. die Beweglichkeit oder sogar die Sehkraft beeinträchtigen oder ausschalten, beenträchtigt der Hörverlust auch eine Funktion, die direkt den Kern trifft, was menschlich sein soll, und somit führt ein Hörverlust oftmals zur Isolierung und zum Rückzug aus dem gesellschaftlichen Umfeld. Helen Keller sagte mal, daß ein Hörverlust gravierender wäre als der Verlust der Sehkraft, nur aus dem Grund, weil der Verlust der Sehkraft einen Menschen daran hindert mit zahlreichen Aspekten der Naturwelt in Kontakt zu treten, während dessen der Hörverlust eine Person daran hindert, seine Mitmenschen zu kontaktieren. Der große Komponist Beethoven sagte" Derartige Versuche (die daraus resultieren, daß man taub geworden ist) haben dazu geführt, daß ich verzweifelt und im Begriff war, mein Leben ein Ende zu bereiten - die einzigste Sache, die mich vor diesen Schritt bewahrte war meine Kunst". Weil auf den ersten Blick der Hörverlust weniger bedeutend erscheinen mag als andere, unmittelbarere lebensbedrohliche Behinderungen, hat er in der Tat eine vorherrschende Wirkung auf die meisten, wenn nicht auf alle Aspekte des Lebens, einschließlich der Spiritualität und der religiösen Erfahrung.

Obwohl der Begriff „Hörverlust" auf technisch korrekte Art und Weise angewandt werden kann, um sich auf irgendwelche Person zu beziehen, die unter irgendein Ausmaß der Hörbeeinträchtigung leidet, gibt es sehr große Unterschiede zwischen Personen mit Hörverlust als eine Funktion des Ausmaßes des Verlustes und dem Alter der betroffenen Person zu Beginn des Verlusts.

Die größte Personengruppe umfaßt die der Schwerhörigen (diese Gruppe wird auf 20 bis 22 Millionen Menschen geschätzt). Dies bedeutet, daß die Person von einer normalen Kommunikation von Mensch zu Mensch abhängig ist, aber daß das Hörvermögen auf die eine oder auf mehrere Arten beeinträchtigt ist, mit der nachfolgenden Verminderung der Fähigkeit des Einzelnen Sprache und sonstige Laute zu hören und auch zu verstehen bzw. zu interpretieren., zumindest in einigen Situationen (d. h. vor einem lauten Hintergrund). Schwerhörige Personen profitieren oftmals von Hörhilfen und anderen unterstützenden Hörgeräten. Die Mehrheit der schwerhörigen Personen erleiden ihr Schicksal während des Erwachsenenalters, und zwar ganz typisch auf graduelle Art und Weise, aber einige Individuen sind von Geburt oder von früher Kindheit an schwerhörig.

Die nächste Gruppe in dieser Größenordnung sind die, die zu einem späteren Zeitpunkt taub geworden sind (deren Zahl wird auf 800 000 bis 1,5 Millionen geschätzt). Dies bedeutet, daß der Hörsinn zu Zwecken der Sprachkommunikation nicht funktioniert (obwohl einige Personen, die zu einem späteren Lebensabschnitt taub wurden noch in der Lage sein können, bestimmte laute Unmweltgeräusche zu vernehmen), und daß der Verlust weit nach dem Erlernen des Sprechvermögens und der Sprache eintrat. Diese Personen erhalten sehr wenig oder keine Unterstützung in Form von Hörhilfen der unterstützenden Hörgeräten und hängen vollständig (oder fast auschließlich) von irgendeiner Art der visuellen Kommunikation ab, einschließlich Lippenlesen, Zeichensprache (aber normalerweise nicht die vollständige idiomatische amerikanische Zeichensprache), und das geschriebene oder gedruckte Wort. Einige Leute mit einem graduellen Verlust fangen in der Kategorie der Schwerhörigen an und entwickeln sich dann in einem späteren Lebensabschnitt zu tauben Menschen.

Viel kleiner in ihrer Anzahl, obwohl geläufiger im Bewußtsein der Bevölkerung sind Personen, die vollkommen taub sind, und die es bei ihrer Geburt oder bald danach werden, bevor das Sprachvermögen und die Sprache einsetzt (deren Anzahl wird auf 300.000 bis 500.000 Personen geschätzt). Weil die meisten dieser Personen Sonderschulen besuchen, amerikanische Zeichensprache anwenden (zumindest in den USA) und weil sie auf andere Art und Weise mit der Taubheit als Teil ihrer eigenen Kernindentität sich auseinandersetzen müssen, werden sie typischerweise als kulturell taube Personen bezeichnet (wobei der englische Großbuchstabe „D" dazu dient, vielmehr den kulturellen als den audiologischen Status der Person anzuzeigen). Für derartige Individuen wird Taubheit im allgemeinen von einem klaren Gefühl des Anderssein im Unterschied zu den Personen, die mit einem guten Hörvermögen ausgestattet sind, begleitet, aber normalerweise gibt es kein Gefühl des Verlustes, wie es gewöhnlicherweise bei Personen der Fall ist, die einmal über ihr Hörvermögen verfügten und es danach verloren haben, entweder allmählich oder plötzlich.

Eine andere Sondergruppe, im allgemeinen die kleinste dieser 4 Gruppen (hierbei gibt es keine verläßlichen Schätzungen) besteht aus jenen Personen, die entweder taub oder schwerhörig sind, begleitet von einem schwerwiegenden, nicht mehr korriegierbaren Verlust der Sehkraft. Im extremsten Fall beinhaltet dies Personen, die sowohl taub als auch blind sind. Weil die gewöhnliche Methode des Ausgleichs der Taubheit die visuele Kommunikation in irgendeiner Form ist, kann eine sensorische Beeinträchtigung und insbesondere eine Taubheit gepaart mit Blindheit äußerst wesentliche Fragen der Kommunikationsentbehrung aufwerfen. Aufgrund der großen Variabilität bei den sensorischen Fähigkeiten derartiger Personen, müssen Kommunikationsmethoden individuell maßgeschneidert angeboten werden und könnten größtenteils von taktilen (den Tastsinn betreffend) Methoden für diejenigen abhängen, die unter den gravierendsten Beeinträchtigungen leiden.

Rehabilitationsleistungen- und methoden, die darauf konzipiert sind Menschen behilflich zu sein mit dem Hörverlust zu leben, haben sich traditionsgemäß in erster Linie auf den medizinischen und audiologischen Teil konzentriert, und in einem geringeren Maße auf die psychologischen Aspekte des Hörverlusts. Im Gegensatz zum Fall mit den zahlreichen anderen Behinderungen, suchen oder finden viele Personen, die unter einem Hörverlust leiden keine Rehabilitierungsleistungen, insbesondere jene, die schwerhörig sind und allmählich ihren Hörsinn mit dem Alter verlieren. Sogar Rehabilitationseinrichtungen und Fachleute spielen oftmals die allseits vorherrschenden Folgen des Gehörverlusts herunter(ausgenommen wie üblich) im Falle einer Taub- und Blindheit oder einer früh im Leben einsetzenden vollständigen Taubheit). Für viele andere mag das Wort „Rehabilitierung" nur ein kurzes Treffen mit einem Arzt oder einem Audiologisten (Ohrenarzt) bezüglich einer Beurteilung des Hörsinns bedeuten sowie ein nachfolgender Termin mit einem Händler für Hörhilfen, um die verschriebenen Mittel zu erhalten. Man sollte nicht zu der Annahme verleitet werden, daß die „Lebensphase mit einem Gehörverlust" von einem wesentlichen „Rehabilitationszeitraum" abgelöst wird, wie dies oftmals bei anderen Behinderung der Fall ist.

Allgemeine Methoden

Dieses Projekt schreitet in Übereinstimmung mit der Philosophie der „ partnerschaftlichen Aktionsforschung" voran, in der die untersuchten Personen als aktive Partner oder Teilnehmer während sämtlicher Phasen des Entwurfs und der Durchführung des Projekts fungieren. Dabei sind sie alles andere als nur Forschungsobjekte. Dementsprechend sind wir mit der Unterstützung unserer Kollegen in den „Konsumentenorganisationen", einschließlich der Selbsthilfevereinigung für Schwerhörige Menschen (SHHH), der nationalen Vereinigung der Tauben (NAD); der Vereinigung von Erwachsenen, die zu einem späteren Zeitpunkt taub wurden (ALDA) und der amerikanischen Vereinigung der Taubblinden (AADB) vorgegangen.

Methoden: Teilnehmer

Soweit haben wir die Zusammenarbeit von 15 Personen sichergestellt, die taubblind sind (rekrutiert aus den Reihen der Teilnehmer der jährlichen Konferenz der amerikanischen Vereinigung der Taubblinden - AADB); 16 Personen, die in einem späteren Lebensabschnitt taub wurden (rekrutiert aus dem San Diego Ortsverein der Vereinigung der zu einem späteren Zeitpunkt taub gewordenen Erwachsenen - ALDA) 10 Personen, die schwerhörig sind (rekrutiert aus den Teilnehmern der jährlichen Konferenz über Selbsthilfe für schwerhörige Menschen - SHHH); und 4 Personen , die prelingual sowie kulturell taub sind (rekrutiert aus den Gemeindedienstleistungszentren für Taube von San Diego - DCS). Das Projekt ist noch nicht abgelaufen und setzt weiter seine Arbeit mit dem Ziel fort, mehr Teilnehmer dafür zu gewinnen, insbesondere aus den Gruppen für prelingual Taube und Schwerhörige.

Methoden: Verfahren zur Speicherung von Daten

Wie obenstehend angegeben haben sämtliche Teilnehmer dann das Formular der „NIA/Fetzer Arbeitsgruppe Kurzmaßnahme in Bezug auf Religiösität und Spiritualität (BM-RS) ausgefüllt, nachdem sie eine allgemeine Beschreibung des Projekts erhalten haben und nachdem sie das Formular über die Zustimmung Thema"Hörverlust" hinsichtlich Ihrer Teilnahme unterzeichnet haben. Die meisten Teilnehmer haben dieses Formular selbst in Form von Papier und Bleistift ausgefüllt; diejenigen, die nicht in der Lage sind das Formular gut genug zu erkennen, um es zu lesen und darauf zu antworten, wurde es ihnen in einem angemessenen Kommunikationsmodus von einem Forschungsassistenten vorgelesen, der über ausreichende Fähigkeiten bei der Kommunikation mit taubblinden Personen besitzt. Nach dem Ausfüllem des BM-RS Formulars folgte die Befragung. Die Gespräche wurden in einem Schwerpunktgruppenformat für die Personengruppen durchgeführt, die schwerhörig, zu einem späteren Zeitpunkt taub wurden und prelingual taub sind. Für die Teilnehmer, die taubblind sind, wurden die Gespräche individuell in einem angemessenen Kommunikationsmodus seitens eines Forschungsassistenten durchgeführt, der für die Kommunikation mit taubblinden Personen geschult ist.

Jede der Gruppensitzungen erforderte ein unterschiedliches Aufgebot an kommunikations-unterstützenden Leistungen und Techniken. Für die Gruppe der in einem späteren Lebensabschnitt taub gewordenen Personen wurde CART (computer-unterstützter Echtzeit-Bildtext) Dienst benutzt, begleitet von einer auf der englischen Sprache basierenden Zeichensprache, die von dem Befrager angewandt wurde. Für die Gruppe der Schwerhörigen wurde ein infrarot-unterstütztes Hörsystem benutzt, begleitet von angemessenen Sitz-, Beleuchtungs- und Akustikeinrichtungen, um den effektiven Gebrauch des Lippenlesens sowie der persönlichen Hörhilfen oder Cochlea (Schnecken)implante zu ermöglichen; zusätzlich wurde auf die englische Zeichensprache zurückgegriffen, um einem Gruppenmitglied entgegenzukommen. Für die Gruppe der prelingual Tauben wandte der Befrager die englische Pidgin Zeichensprache an und wurde von 2 Zeichensprachlern assistiert, die die amerikanische Zeichensprache (ASL) benutzten. Wie obenstehend angegeben war die Kommunikation individuell auf die taubblinden Teilnehmer maßgeschneidert abgestellt. Dies variierte von der taktilen Zeichensprache für einige unter ihnen über die präzise vorhandene Sehfeldzeichensprache für diejenigen mit einer verbliebenen Sehkraft bis zur Zeichensprache Sidill und das genauestens lokalisierte Sehfeld Lippenlesen mit Hinzunahme einer Hörhilfe oder eines Cochlear-Hörverstärkers für andere Teilnehmer. Die Sitzungen,die Zeichensprache anwandten, wurden auch per Videokamera aufgenommen, so daß spätere Kontrollen hinsichtlich der Genauigkeit der Interpretation der Kommentare in der Zeichensprache durchgeführt werden konnten. Die Sitzung, die seitens des CART Dienstes unterstützt wurde, führte auch zu einer Abschrift auf ASCII Diskette, die für die Datenanalyse benutzt wurde.

Jeder Teilnehmer erhielt ein Honorar in Höhe von US $ 25 als Anerkennung seiner Teilnahme an der Studie und ihnen wird (zu einem späteren Zeitpunkt im Herbst) eine Kopie des Endberichts zugestellt werden, falls sie es so wünschten. (Die meisten wollten diese Kopie haben).

Ergebnisse: Befragungen

Einige der Ergebnisse des Projekts werden am besten verstanden, indem man den Wörtern der Teilnehmer direkt zuhört. Wie bei vielen Aspekten des Lebens ist ein Hauptthema für Personen, die unter Gehörverlust leiden der Zugang zu den Kommunikationsmitteln sowie die Folgen des unzureichenden Zugangs zu den Kommunikationsmitteln. Zugangsprobleme sind sogar intensiver für Personen, die taubblind sind, da sie sich auf Verkehrs- und sonstige Beförderungsmittel erstrecken. Das Gefühl der Isolierung und der Trennung von der Kirchengemeinde als ein Ergebnis des Hörverlustes oder ein kombinierter Hör- und Sehkraftverlust wurde von vielen Teilnehmers angegeben:

Und dann als ich natürlich meine Hörkraft verlor (verstehen Sie bitte, ich bin 73 Jahre alt), gab es keine unterstützenden Hörhilfen, rein gar nichts. Obendrein ging meine offizielle Kirche den Bach hinunter. (zu einem späteren Zeitpunkt taub geworden)

Ich gehe nicht in die Kirche. Aber ich glaube nicht, daß Gott mißbilligend die Stirn runzelt, weil ich nicht mehr dorthin gehe. Ich würde ja doch nur anderen den Platz nehmen (zu einem späteren Zeitpunkt taub geworden).

Ich fühlte, daß ich von der Kirche ausgeschlossen wurde. Es geht nicht allein darum den Priester am Sonntag nicht zu verstehen. Das Kirchenleben besteht aus viel mehr als aus diesen Dingen. Aber die Leute ignorierten mich, umgingen mich bei Gesprächen. Ich konnte nicht an Diskussionen teilnehmen und falls ich eine Frage stellt, sagten Sie mir, daß sie es mir später erklären würden. Es war so als ob sie mich kaum tolerieren würden und ich bekam das Gefühl, daß ich ihnen egal war und ich hatte auch das Gefühl, daß ich nichts mehr um sie gab. Folglich gab es zu der Zeit einen Konfliktpunkt zwischen meinen Verlust des Hörsinns und der Aktivitäten im Kirchenleben (zu einem späteren Zeitpunkt taub geworden).

Ich glaube auch fest daran, daß Gott diese wunderschöne Welt als auch so viele herrliche Dinge darauf geschaffen hat. Es gibt so viele Dinge warum man dankbar sein sollte, daß man ein Teil dessen ist. Dennoch empfinde ich keine Begeisterung mehr für die institutialisierte Religion. Im Laufe der Jahre meiner Taubheit sind mir zu sehr die Grenzen aufgezeigt worden (zu einem späteren Zeitpunkt taub geworden).

Der schwierigste Teil meiner Taubblindheit in Bezug auf Religion ist, ein einfaches Beförderungsmittel zu finden - Ich kann nicht mehr länger einfach in ein Auto einsteigen und und zur Kirche hinüber fahren. Ich kann mich nicht mehr länger auf meine verbliebene Hörkraft verlassen, um die Predigt zu verstehen. (Taubblinde Person)

Meine Taubblindheit hat zu derartigen Hindernissen geführt, daß ich keinen Zugang mehr zur Botschaft in der Kirche hatte. Ich kann weder lesen noch schreiben und auf meinen Hörsinn kann ich mich größtenteils auch nicht länger verlassen. Dadurch bedingt, bin ich manchmal frustiert und in einer perfekten Welt wäre mir meine Kirche genauso leicht zugänglich wie eine Person, die über einen unbeeinträchtigten Hörsinn und Sehstärke verfügt. (Taubblinde Person)

Zur gleichen Zeit war es hart und es ist noch immer schwierig, regelmäßig am Leben in der Kirche teilzuhaben aufgrund meines Bedürfnisses einen Sprachvermittler ganz für mich allein zu haben. Das Beförderungsproblem wiegt auch sehr schwer für mich, weil es keinen öffentlichen Nahverkehr am Sonntag zu meiner Kirche gibt. Ich glaube, daß das Angebot meiner Religion und meiner Kirche für mich eingeschränkt ist, und zwar aufgrund meiner Bedürfnisse als eine taubblinde Person. Das hat mich tief getroffen. (Taubblinde Person)

Der negative Teil meiner Taubblindheit ist, daß die Leute oftmals nicht meine Bedürfnisse verstehen, oder es ablehnen meine Bedürfnisse hinsichtlich Kommunikation und Sehkraft zufrieden zu stellen. Die meisten Menschen verstehen nicht, was es bedeutet taubblind zu sein und nicht in der Lage zu sein gut zu hören oder zu sehen. Dieses Manko ruft zahlreiche Probleme hervor. Die Probleme in Verbindung mit der Kirche beinhalten die Suche nach Sprachvermittlern, Transportmöglichkeiten, Materialien im Großdruckformat sowie eine angemessene Beleuchtung, um nur mit einigen Dingen zu beginnen. (Taubblinde Person)

Und einige ähnliche Geschichten wurden mit einem wahren Sinn für Humor erzählt:

Nachdem ich mein Ohrschneckenimplant erhalten habe und wieder regelmäßig zur Kirche ging, erzählte ich meinem Pastor eines Morgens nach dem Gottesdienst, daß er wissen sollte, daß dies nach meiner Meinung die beste Predigt war, die ich seit mehr als 1 ½ Jahr gehört habe. Und er bedankte sich für mein Kompliment. Ich sagte ihm daraufhin, daß dies die einzigste Predigt war, die ich in anderthalb Jahren gehört habe!

(zu einem späteren Zeitpunkt taub geworden).

Manchmal haben Themen der kirchlichen Doktrin und Praxis eine negative persönliche Auswirkung zur Folge,angesichts des Behindertenstatus der befragten Person:

Ich war inmitten von Menschen, die an das Handauflegen als eine Art Heilung glaubten. Sie versuchten es mit mir, um mich aus meiner Taubblindheit zu erlösen, und als ich noch an einem Hör- und Sehkraftverlust litt, war ich am Ende äußerst verwirrt und niedergeschlagen. Tief in meinem Innern hatte ich meine Taubblindheit akzeptiert, aber ich fühlte, wie man mich zu meiner sogenannten „Heilung" drängen wollte. Es verwirrte mich und dadurch wurde mir Leid zugefügt. Um ein guter Christ zu zu sein, dachte ich, daß ich geheilt werden müßte, aber weil ich meine Taubblindheit akzeptiert hatte zusätzlich zu der Tatsache, daß die sogenannten Heilungen nicht funktioniert hatten - bedeutete dies alles, daß ich schließlich kein guter Christ war? Das ganze Experiment mit den Heilungen machte mich traurig, konfus und viele Fragen in Bezug auf Religion

Spiritualität blieben noch offen.

Einige Befragte nahmen die Erfahrung der Isolierung, des Ausschluß und der Verweigerung oder der Einschränkung des Zugangs als eine Herausforderung auf und entwickelten persönliche Antworten, die einen bestimmten Wert als ein Mittel zur Bewältigung ihrer eigenen Probleme darstellten und vielleicht hatten diese auch eine größere Wirkung auf die Gemeinde:

Ich reagiere gut auf eine Herausforderung und die Kirche war für mich eine Herausforderung als ich meine Hörkraft verlor. Folglich war meine Aufgabe Kirchen, d.h. nicht nur meine eigene, sondern auch andere Kirchen, für Menschen mit Hörverlust und sonstigen Behinderungen zugänglich zu machen. (zu einem späteren Zeitpunkt taub geworden)

Allgemein betrachtet, verstehen Kirchführer nicht unsere Probleme, unseren Kummer und unsere Betrübnis und sonstige Beschwerden. Andererseits werden sie niemals dieses Problem kennen lernen, sofern wir es ihnen nicht erzählen. Wenn wir uns von ihnen absondern, werden sie niemals davon erfahren und unsere Lage verbessert sich auch niemals. Ich glaube, daß wir es uns in der Tat schuldig sind und uns aufraffen wieder in die Kirche zurückzukehren, um uns in Erinnerung zu bringen. Ich glaube felsenfest daran, daß Kirchen Menschen mit Behinderungen, Hörschwierigkeiten und anderen Leiden brauchen. Sie bilden keine vollständige Gemeinschaft ohne uns (später taub geworden).

Ich habe (von anderen Erfahrungen gehört) und sie sind positiv und derzeitig wirklich positiv verlaufen. Bei der „Ersten Baptistenkirche" von ----, zu der ich normalerweise hingehe, gibt es eine taube Geistlichkeit und immer Beweise und Aussagen von Menschen, die ihren Hörsinn verloren haben und deren Leben sich vollkommen verändert hat, und daß diese ihr geistliches Amt in Vollzeitform ausüben...um den Tauben und den Schwerhörigen zu helfen. Sie wurden selbst entweder Pastor, Diakon, oder bekleideten ein anderes Amt. Sie glauben, daß Gott, aufgrund ihrer Lebensumstände sie dazu geführt hat Menschen mit ähnlichen Problemen zu helfen. (später taub geworden)

Ich kann sagen, daß meine Spiritualität mir geholfen hat einzugestehen und zu erkennen, daß es einen Sinn hat, warum ich taubblind bin. Vielleicht wollte eine „Macht, die stärker ist als ich es bin", daß ich in der Lage bin, andere Leute über ihre Taubblindheit aufzuklären. Vielleicht wollte eine „höhere Instanz oder Macht", daß ich ein bekannter Führer werde, oder eine höhere Position in der Taubblindengmeinschaft bekleide. Ich glaube, daß es einen tieferen Sinn im Leben gibt, obwohl wir immer nicht wissen, welcher es nun ist.

Viele Befragte beschreiben auch eine Suche nach einer Kirchengemeinde, die sie willkommen heißt, oder mit der „sie leicht umgehen können", trotz der Probleme des Hörverlustes, wobei Grenzen überschritten werden, die vorher abgeriegelt waren.

Wir begannen damit, daß wir eine Kirche in unserer Nachbarschaft, d.h. eine andere Glaubensgemeinschaft besuchten, die einen äußerst liturgischen Gottesdienst anboten. Das meiste davon war in der Kirchenzeitschrift abgedruckt, oder wurde aus der Bibel gelesen. Dann folgte eine kurze Predigt, die wahrscheinlich nur 10 Minuten dauerte und (etwas) Musik, die Sie in einem Gesangsbuch folgen können, falls Ihr Ehemann gerade neben Ihnen steht und mit den Finger auf die entsprechenden Wörter für Sie zeigt. Ich habe vor langer Zeit darüber debattiert, ob ich nicht die Glaubensgemeinschaft wechseln sollte. Aber nachdem ich taub wurde, kam mir zum Bewußtsein, wenn ich in der Kirche gewesen wäre, in der ich aufwuchs, daß ich dann auf den Gottesdienst hätte verzichten müssen, weil ich dort keinerlei spirituelle Nahrung von ihr erhalten hätte. Ich hätte dort während einer ganzen Stunde und noch etwas länger gesessen und dabei nichts gehört noch mich an etwas beteiligt. Aber weil wir die Glaubensgemeinschaft gewechselt haben, war ich in der Lage wieder etwas zu verspüren, als ob ich daran teilnahm und in der Tat meine Andacht verrichtete. (Spättaube)

Ich ging zu einer Kirche, die nicht zu meiner Religionsgemeinschaft gehörte, die Bildtexte anbot, (aber) sie boten dies nur für eine kurze Zeit an. Es war eines der schönsten Sonntage, die ich jemals erlebt habe, weil einfach alles, die Lieder und die Predigt in Bildüberschrift festgehalten wurde, und dabei habe ich ihnen erzählt, daß ich immer wieder kommen würde, aber sie hörten mit dieser Form der Präsentation auf.

(spätere taube Person)

Es gab auch Erinnerungen, daß der Behinderungsstatus nicht die einzige Betrachtungsweise ist, in der man Fragen der Religion und der Spiritualität im Leben angeht:

Ich begann zu einer Kirche für Taube zu gehen, aber ich verspürte, daß dies nicht stimulierend genug war - wobei nur eine Grundbotschaft vermittelt wurde. Meine Kinder und meine Familie hielten nicht viel von der Kirche für Taube, folglich bin ich nach und nach weniger dort hingegangen. Jetzt bin ich traurig, daß meine Kinder über keine solide religiöse Grundlage verfügen. Ich habe versucht zu der Kirche für Gläubige, die gut hören können zurückzugehen, aber wegen meiner abnehmenden Hörkraft war ich nur in der Lage ungefähr ¼ von dem zu verstehen und darüberhinaus kannte ich nicht sehr viele Taube. (Taubblind)

Ich möchte hervorheben, daß eines der Gründe, warum ich die Kirche nicht mehr regelmäßig besuche, die Probleme mit meinem Sohn sind. Es ist eine Sache taubblind zu sein und sämtliche unterstützenden Mittel zur Verfügung zu haben, um zur Kirche gehen zu können, aber es ist etwas anderes Hilfe wegen Familienprobleme zu erhalten, einschließlich aufgrund des Verhaltens meines Sohnes (Taubblind).

Und einige Antworten waren dabei nachdenklicher und philosophischer Art sowie Eingaben und Vorträge, die man mehr für Spiritualität als für Religiosität halten könnte, und zwar in dem Sinne der Zugehörigkeit zu einer Kirchengemeinde:

Als ich älter wurde und meine Hörprobleme zunahmen, kehrte ich in mich ein als was ich als Weisheit (und) Inspiration vermutete. (Spättauber)

Es gibt einen Teil (eines Hörverlustes), der eine einzige große Enttäuschung darstellt. Falls Ihnen Musik gefällt und sie würden nicht in der Lage sein sie in ihrer Großartigkeit und Erhabenheit zu hören. Das kann den Geist töten, weil ich der Ansicht bin, daß Musik und Spiritualität irgendwie zusammengehören. Trotzdem muß es doch Wege geben dieses Problem zu umgehen. Mach den Menschen Mut, aber vermittle ihnen nicht falsche Hoffnungen. Glauben Sie nur weiter daran. (späterer Tauber)

Ich habe kürzlich gehört, daß eine Definierung von geistig-seelischer Gesundheit das Gefühl sei, mit der Außenwelt verbunden zu sein. Wir befragen Menschen und (fragen)......Was ist das Schlimmste bei der Taubheit und die Antwort für fast jedermann ist die Isolierung. Das Gefühl, umgangen zu werden und daß man nicht wirklich spirituell sein kann, wenn man isoliert wird und man nicht das Gefühl einer intakten psychologischen Gesundheit haben kann, wenn Sie keine Verbindung zur Außenwelt haben. Folglich wäre mein Rat - man neigt dazu sich ein wenig zurückzuziehen und manchmal auch aufzugeben......Sie müssen da hinein und mit der Außenwelt in Verbindung bleiben, nicht nur um ihrer selbst willen, sondern für ihre Familie und die Menschen, für die sie ein Vorbild sind. Ich glaube, daß Alda eine Gruppe ist, die Menschen hilft, das Gefühl zu haben, in Verbindung mit den anderen zu stehen. Fühlen Sie sich mit der Außenwelt in Verbindung, bleiben Sie auch in Verbindung. Machen Sie all das, was Sie tun müssen, um in Verbindung zu bleiben. (späterer Tauber)

Ich habe Spiritualität in Verbindung mit der Natur erfahren und jetzt, da meine Hör- und Sehkraft allmählich nachläßt, ist es für mich schwieriger geworden, Zugang zu der Natur zu finden. Ich spüre, daß die Zeit mir in bestimmter Hinsicht davon läuft, und zwar wegen meiner Taubblindheit und wegen der Art und Weise wie ich meine eigene Art von Spiritualität in der Vergangenheit praktiziert habe. (Taubblinder)

Früher habe ich meine eigene Taubblindheit verstanden und was ich benötigte, um damit fertig zu werden. Ich hatte mehr Lust auf Leben. Es ist sehr inspirierend für mich hier bei AADB zu sein und mein Schicksal mit anderen zu teilen. Es ist zugleiche eine gegenseitige als auch eine spirituelle Erfahrung - mit anderen in der gleichen Lage wie ich befindlich zu kommunizieren. Ich hätte nicht diese Gelegenheit, wenn ich nicht unter Taubblindheit leiden würde (Taubblinder).

Ich glaube, daß ich im Anfangsstadium der Taubblindheit große Angst hatte und nicht sofort Gott um Hilfe bat. Jetzt wo ich vollkommen taubblind bin, wird mir bewußt, daß Gott genauso blind ist wie ich. Er sucht nicht bei Menschen nach Farbe und das ist auch gut so. Früher als Nichtblinder habe ich (bei anderen Menschen) immer Farbe gesehen und das war negativ. (Taubblinde Person)

Ich war sehr eigensinnig. Ich war nicht nur physisch taub, sondern auch in geistiger und seelischer Hinsicht blind. Jetzt bin ich körperlich gesehen taubblind und ich kann geistig und seelisch hören und sehen. Es war hart gewesen, weil ich in vielerlei Hinsicht immer dickköpfig war. Ja ich war rebellisch, insbesondere hinsichtlich Dinge in Verbindung mit meiner Blindheit. Meine Frau hat mir davor gewarnt, meinen weißen Blindenstock zu benutzen, bevor mir klar wurde, daß ich mich selber und andere in gefährliche Situation bringen würde, falls ich ihn nicht benutzen würde.

(Taubblinde Person)

Die institutialisierte Religion war für mich keine große Hilfe. Ich fühlte eine starke negative Wirkung von den Lehren der katholischen Kirche im Hinblick auf meine Taubstummheit ausgehen. Die katholische Kirche sagt, daß Menschen, die von einer Behinderung betroffen sind ihr Leiden Gott anbieten sollten und ihn somit um Hilfe anflehen. Im Gegensatz dazu hat die indianische Spiritualität eine positivere Auffassung hinsichtlich Behinderungen und sie glauben, daß Menschen, die von einer Behinderung betroffen sind, auserwählte Menschen sind, die über besondere Talente und Dinge verfügen, die sie aufgrund ihrer Behinderungen anbieten.

Wegen meiner eigenen Taubblindheit glaube ich, daß ich in der Lage gewesen bin jede Person als ein einzigartiges Individium anzusehen. Es ist dabei eine Hilfe alles für mich in die richtige Perspektive zu rücken. Wir sind alle gleich, niemand ist besser als der andere (Taubblinde Person)

Ich glaube, daß meine Kirche selbst nicht wußte was sie mit mir anfangen sollte, oder auch wie sie unterstützende Leistungen für mich anbieten sollte. Gott sei Dank bin ich eine einzigartige Person, so hatte ich mein eigenes persönliches Verhältnis mit Gott. Ohne dieses Verhältnis wäre es für mich hart gewesen und hätte negative Auswirkungen gehabt, wenn ich mich ausschließlich nur auf meine Kirche in Bezug auf Hilfe zur Überwindung der Qualen der Taubblindheit verlassen hätte. Meine Kirche war keine große Hilfe bei der Bewältigung der Taubblindheit.

Manchmal bin ich frustiert und bitter. Ich vermisse meine Sehstärke. Ich schimpfte mit Gott und fragte ihn, warum ich überhaupt blind bin. Ich hasse es, daß ich von anderen Menschen abhängig bin in Bezug auf Fahrdienste und Sprachvermittlung, so daß ich schließlich Gott darum bat, mir eine Antwort darauf zu geben warum er meine Lieben diese Bürde auferlegt hat. Ich fühlte mich so unabhängig als ich noch jünger war und sehen konnte. Jetzt fühle ich mich manchmal abhängig und ich hasse es, andere darum zu bitten für mich als Sprachvermittler zu fungieren, selbst in der Kirche.